Irmãos sofrem de doença genética que bloqueia o sono
Australianos são portadores da rara doença hereditária chamanda Insônia Familiar Fatal
Dois irmãos australianos portadores de uma rara doença hereditária que, ao se manifestar, os impedirá de dormir e os levará a morte. As informações são do site The Independent.
Lachlan, de 28 anos, e Hayley Webb, de 30, moram no estado de Queesland, na Austrália, e são portadores da Insônia Familiar Fatal (FFI, na sigla em inglês), que causa danos nas células nervosas, criando buracos na parte do cérebro que é responsável por regular o sono e impedir do corpo se rejuvenescer. Os portadores dessa doença são incapazes de dormir profundamente.
“É como estar acordado nos últimos seis meses de sua vida”, resumiu Hayley. Ela contou que a avó morreu aos 61 anos, a mãe aos 41 e um tio aos 20, todos em decorrência da doença. “Na adolescência, me lembro de ter tomado conhecimento de que essa maldição estava em minha família. A visão da minha avó se foi, ela tinha sinais de demência, alucinações e não conseguia falar. Depois, ela foi diagnosticada com FFI e essa foi a primeira vez que ouvimos falar da doença”, disse.
Hayley ainda contou como foi o avanço da doença na mãe. “Lembro-me de sair para trabalhar em meu novo cargo e ela me disse: “tenha um grande dia, estou tão orgulhosa de você”. Algumas semanas depois, quando voltei para casa, minha mãe me confundiu com a governanta”.
Agora, os irmãos participarão de um estudo pioneiro da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos, que busca a cura para a Insônia Familiar Fatal.
